Niewinna śmierć - WYWIAD

 „Hospicjum to też Życie” – skąd pomysł na to hasło i czy rzeczywiście tak jest? (Alicja Stolarczyk)

Życie z chorobą, szczególnie z chorobą przewlekłą lub terminalną, czyli bezpośrednio prowadzącą do śmierci, nie odbiera człowiekowi jego godności, prawa do autonomii, realizacji planów i marzeń. Podobnie w sytuacji, gdy przeżywamy żałobę po śmierci bliskiej osoby, dorosłego czy szczególnie dziecka. Nasze hasło ma o tym przypominać lub prowokować do przemyśleń. Nasze działania mają o tym świadczyć. Opieka paliatywno-hospicyjna obejmuje całego człowieka i jego bliskich, a szczególnie dzieci, w czasie trwania choroby i po śmierci bliskiej osoby.  W pierwszym rzędzie uwaga skupiona jest na osobie chorej, by zapewnić jej najlepszą możliwą opiekę medyczną, pielęgnacyjną, ale także psychologiczną, duchową i socjalną. Ale równie ważna jest troska o jego rodzinę. Z tą myślą w 2004 roku został stworzony Fundusz Dzieci Osieroconych, który zapewnia dzieciom wsparcie socjalne w postaci stypendiów edukacyjnych, wyprawek szkolnych, organizacji wypoczynku oraz prezentów na Dzień Dziecka i świątecznych. Właśnie trwa akcja „Uśmiech Dziecka na Dzień Dziecka”, w ramach której ok. 400 dzieciaków z całej Polski już niebawem otrzyma prezenty. Taki prezent może ufundować każdy: osoby indywidualne lub grupy, klasy lub instytucje. Lista dzieci i ich marzeń jest na stronie www.fundacjahospicyjna.pl/FDO. Gorąco zapraszamy do włączenia się do niej. Zabiegamy o to, by każde dziecko, które znalazło się w bardzo trudnej sytuacji życiowej, miało poczucie, że jest kochane i jest ktoś, kto o nie dba.

Równie ważne jest wsparcie psychologiczne. Jesteśmy przekonani, że odpowiednio wyedukowani dorośli: rodzice, opiekunowie, nauczyciele są w stanie pomóc przeżyć dziecku żałobę. Jej właściwe przeżycie zapewnia normalne, szczęśliwe życie i dlatego tak ważne, żeby tego nie przegapić, nie przeoczyć. Zapraszam na stronę www.tumbopomaga.pl, gdzie umieszczone są podstawowe informacje skierowane do dzieci i młodzieży, rodziców, opiekunów, nauczycieli i pedagogów szkolnych. Jesteśmy w trakcie szkoleń i tworzenia sieci wsparcia dla dzieci, tak żeby w każdej szkole i poradni psychologiczno-pedagogicznej był specjalista od żałoby. Żeby określenie „zapomniani żałobnicy”, jak nasi psycholodzy mówią  o  dzieciach z zaniedbaną żałobą, przestało mieć rację bytu.

Czy dzieci w hospicjum mają swoje marzenia?

Właściwie każde z dzieci chorych i każde z ich rodzeństwa, miało i ma swoje marzenia. Oczywiście pewnie nie zawsze umieliśmy je odczytać. Na ogół marzenia są związane z pragnieniem kontynuacji dotychczasowego życia, z chodzeniem, jedzeniem, brakiem bólu. Starsze dzieci nie chcą być wykluczone, nie chcą umierać za młodu, chcą żyć do końca. Ale spełnianie marzeń jest bardzo ważne dla wszystkich, nie tylko dla młodych ludzi. Realizacja marzeń daje niesamowite pokłady energii, poczucie spełnienia, zadowolenia. Często organizacja takiego przedsięwzięcia jest okazją do oddechu dla całej rodziny, sposobem na nawiązanie nowych relacji. Wyobraźmy sobie na przykład kurs grafiki komputerowej dla dziecka i jego opiekuna lub spływ kajakiem… czasem dzięki spełnieniu danego marzenia, dziecko przestaje mieć poczucie, że czegoś nie dokończyło, że coś je ominęło lub coś zaniedbał. To daje ukojenie.  Ale najczęściej spotykanym marzeniem dzieci, których spotkałam, zarówno chorych  i osieroconego rodzeństwa, była różnie pojmowana potrzeba bliskości z rodzicami. Pamiętam chłopca w żałobie, który powiedział, że marzy o tym, by tata wreszcie zobaczył piłkę, którą on do niego kopie. Pamiętam nastolatkę, która płacząc żałowała utraty swojej mamy, która wciąż spędzała czas na cmentarzu, przy grobie swojego dziecka. Pamiętam umierającego chłopca, który pragnął, by najbliższa jemu sercu babcia, przestała wreszcie rozmawiać z nim o pogodzie. Bał się, że nie zdąży z nią szczerze porozmawiać.  Mając na uwadze również takie marzenia dzieci, postanowiliśmy chociaż częściowo na nie odpowiedzieć. W tym celu powstał portal internetowy www.tumbopomaga.pl gdzie staraliśmy się pokazać dorosłym, ale także dzieciom, że trudny czas choroby i śmierci można przejść wspólnie, nie odkładając sobie dodatkowych cierpień. Pokazujemy w jaki sposób można nauczyć się komunikacji wspierającej, sprawiającej, że łatwiej jest się zrozumieć. Chcieliśmy spełnić marzenie dzieci, o tym, że nie chcą być samotne. Dużo piszemy także o procesie żałoby, bo wokół tego tematu nadal jest sporo stereotypów.