Dlaczego my?

Wojtka poznałam w sklepie, w którym pracowałam. On przychodził dość często i robił w nim zakupy. Spodobał mi się i bardzo chciałam go poznać. Wykorzystałam więc to, że mamy wspólnego znajomego i za jego pośrednictwem umówiliśmy się na spotkanie. Od pierwszej chwili dobrze nam się rozmawiało. Szybko zaczęliśmy nadawać na tych samych falach i już wtedy wiedzieliśmy, że będziemy się dalej spotykać.

Nasza miłość szybko się rozwijała, a już rok później zamieszkaliśmy razem z rodzicami Wojtka. O ślubie mówiąc szczerze nie rozmawialiśmy, bo i bez tego dobrze nam było razem. Z czasem jednak ten temat zaczął w naszym domu coraz częściej się pojawiać, i wreszcie zdecydowaliśmy się zalegalizować nasz związek. Na ślubnym kobiercu stanęliśmy 19 stycznia 2008, a cztery miesiące później (8 maja) urodził się nasz syn – Jaś.

W czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że z dzieckiem jest coś nie tak. Wyniki badań były dobre, więc byliśmy z mężem spokojni o nasze dziecko. Niestety, po porodzie okazało się, że Jaś urodził się ze skróceniem kończyn górnych i dolnych. I na tym opieka lekarzy się skończyła. Nie powiedzieli nam co mamy z tym zrobić, ani gdzie pójść. Przekazali nam suchą informację o chorobie dziecka i wypisali do domu…

Byliśmy źli, smutni i rozżaleni jednocześnie. Nie mogło do nas dotrzeć, że Jaś jest chory. Wciąż zadawaliśmy sobie pytanie „dlaczego?” Nie udało nam się na nie nigdy odpowiedzieć, ale zaakceptowaliśmy los, jaki nas spotkał. Na własną rękę zaczęliśmy też poszukiwać lekarza, który zaopiekuje się naszym synem. Gdy po kilku miesiącach dostaliśmy się na wizytę u specjalisty, okazało się, że skrócenie kończyn to choroba genetyczna, a ani Wojtek, ani ja, ani nikt z naszych rodzin nigdy na coś takiego nie chorował. Skąd więc schorzenie u Jasia? Nie wiadomo.

Gdy dotarło do nas, że Jaś będzie mało rósł i oswoiliśmy się z jego chorobą, dostaliśmy kolejny cios od życia. Lekarze wykryli u naszego syna niewydolność nerek… Żeby tego było mało, Jaś ma też problemy ze wzrokiem… W pewnym momencie każda wizyta u lekarza to był strach, czy znów nie odkryją u niego jakiejś innej choroby. Wstępne wyniki badań genetycznych stanowią podstawę do podejrzenia u Jasia zespołu Jeune’a.

Dopóki nie wiedzieliśmy, że Jaś ma niewydolność nerek, opieka nad nim przebiegała normalnie. Teraz niestety musi przyjmować całą masę leków, być na specjalnej diecie, korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych i oczywiście pod stałą kontrolą lekarzy w Warszawie.

Opieka nad Jasiem to nie tylko czas, ale również koszta i to ogromne. Same leki, gdy nasz syn nie złapie jakiejś dodatkowej infekcji, kosztują nas około 500zł miesięcznie. Choroba Jasia sprawiła, że musiałam zrezygnować z pracy, ponieważ nie chciałam obarczać nikogo opieką nad chorym dzieckiem. Na szczęście znajomi powiedzieli nam o fundacji Gazety Olsztyńskiej „Przyszłość dla dzieci”, która od kilku miesięcy wspomaga nas finansowo przy zakupie lekarstw dla Jasia. Jesteśmy im za to bardzo wdzięczni, ponieważ za zaoszczędzone pieniądze możemy kupić małemu ubranka, czy czasem jakąś zabawkę.

O kolejnym dziecku nie myślimy. Lekarze twierdzą, że urodzenie kolejnego chorego dziecka w naszym przypadku jest bardzo prawdopodobne. Gdyby tak się stało, nie wiem, czy byśmy dali radę…

wysłuchał:
Marcin Osiak
m.osiak@familie.pl