26 maja - Światowy Dzień SM - Forum

Polub Familie.pl na Facebooku

Poleć link znajomym

14 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3031

usunięty użytkownik

2010-05-25 14:32:25

25 maja 2010 14:32 | ID: 215445

26 maja obchodzony będzie Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
czy wiecie coś o tej chorobie?
czy znacie kogoś, kto się z nią zmaga?

1
usunięty użytkownik

2010-05-25 14:43:10

25 maja 2010 14:43 | ID: 215455

znałam kobietę, która niestety przegrała walkę z tą chorobą.... bardzo cierpiała, miała zdeformowane ręce i stopy....
Nie mierzyć sił na zamiar i wyjść na świata szczyt, Choć raz...
2
oliwka

Zarejestrowany: 19-04-2008 00:57 . Posty: 161880

2010-05-25 14:46:01

25 maja 2010 14:46 | ID: 215460

gochna napisał 2010-05-25 14:43:10
znałam kobietę, która niestety przegrała walkę z tą chorobą.... bardzo cierpiała, miała zdeformowane ręce i stopy....
Znałam i też już jej nie ma... to była nasza nauczycielka... ale nie będę wiecej o tym pisała... to takie przykre i bolesne zarazem...
3
sysia12

Zarejestrowany: 10-05-2010 14:32 . Posty: 4439

2010-05-25 14:57:54

25 maja 2010 14:57 | ID: 215475

osobiście nie znałam nikogo ale dużo słyszałam
4
alanml

Zarejestrowany: 27-10-2009 17:11 . Posty: 30511

2010-05-25 17:22:23

25 maja 2010 17:22 | ID: 215597

Mam w rodzinie osobą chorą na stwardnienie rozsiane. Na szczęście osoba tak poza zszarganymi nerwami, fizycznie jest całkowicie sprawna.
DZIECKO TO: czarodziej, zamieniający parę w rodzinę
5
dziecinka

Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21 . Posty: 26147

2010-05-28 22:37:09

28 maja 2010 22:37 | ID: 217825

Mało wiem o tej chorobie - tyle co z mediów, które jakoś nieczęsto się tym tematem zajmują.
6
usunięty użytkownik

2010-05-28 22:58:10

28 maja 2010 22:58 | ID: 217842

media niezbyt często zajmują się tematem chorych na sm
a szkoda, bo jest to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych, która dotyka ludzi młodych między 20. a 40. rokiem życia
w Polsce choruje ok. 1 na 1000 osób
7
dziecinka

Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21 . Posty: 26147

2010-05-28 23:00:24

28 maja 2010 23:00 | ID: 217844

dużo! Jak myślisz,czemu pomijają ten temat? Przecież jak coś jest tak częste, to powinno się o tym wiedzieć i rozmawiać.
8
usunięty użytkownik

2010-05-28 23:03:14

28 maja 2010 23:03 | ID: 217846

ponieważ w Polsce nie ma ogólnodostępnego leczenia
nieliczni dostają się do programów leczenia lub testowania nowych leków
pod względem leczenia zajmujemy przedostatnie miejsce w Europie!
a gdyby ktoś chciał leczyć się prywatnie, to koszt leków to kilka tysięcy zł miesięcznie
9
MNONKA

Zarejestrowany: 25-01-2010 10:38 . Posty: 5777

2010-05-28 23:07:12

28 maja 2010 23:07 | ID: 217848

tak, moja ciotka zmarła, jest to straszna chorobo, mam sąsiadkę i kilka jeszcze osób znam i widze, jak z tygodnia na tydzień tracą siły
10
dziecinka

Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21 . Posty: 26147

2010-05-28 23:09:40

28 maja 2010 23:09 | ID: 217851

kareia napisał 2010-05-28 23:03:14
ponieważ w Polsce nie ma ogólnodostępnego leczenia
nieliczni dostają się do programów leczenia lub testowania nowych leków
pod względem leczenia zajmujemy przedostatnie miejsce w Europie!
a gdyby ktoś chciał leczyć się prywatnie, to koszt leków to kilka tysięcy zł miesięcznie
Okropne! Jestem oburzona, że mamy taką sytuację. Czemu NFZ nie refunduje, czemu nie widzi problemu?
11
usunięty użytkownik

2010-05-28 23:10:34

28 maja 2010 23:10 | ID: 217852

niestety przyczyna sm nie jest do tej pory znana, dlatego nie ma leczenia celowego
dostępne leki w niewielkim stopniu spowalniają postęp choroby lub zmniejszają ilość rzutów
niestety nie hamują postępującej niepełnosprawności
12
usunięty użytkownik

2010-05-28 23:12:07

28 maja 2010 23:12 | ID: 217854

dziecinka napisał 2010-05-28 23:09:40
Okropne! Jestem oburzona, że mamy taką sytuację. Czemu NFZ nie refunduje, czemu nie widzi problemu?

o to już trzeba pytać NFZ
ale miesięczna terapia to 3-5 tyś zł, a miesięczna renta to 500zł
13
dziecinka

Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21 . Posty: 26147

2010-05-29 16:47:37

29 maja 2010 16:47 | ID: 218083

kareia napisał 2010-05-28 23:12:07
dziecinka napisał 2010-05-28 23:09:40
Okropne! Jestem oburzona, że mamy taką sytuację. Czemu NFZ nie refunduje, czemu nie widzi problemu?

o to już trzeba pytać NFZ
ale miesięczna terapia to 3-5 tyś zł, a miesięczna renta to 500zł
przykre to.
14
Alina63

Zarejestrowany: 26-01-2010 19:21 . Posty: 18946

2010-05-29 16:51:20

29 maja 2010 16:51 | ID: 218084

znam taką osobę . Od bardzo dawna zmaga się z tą chorobą i bardzo cierpi ...

Mój adres e-mail
Hasło
Zapamiętaj mnie	Zaznacz jeśli chcesz logować się automatycznie

26 maja - Światowy Dzień SM - Forum

Wątek: 26 maja - Światowy Dzień SM