Niewinna śmierć - WYWIAD

Rodzice, którzy dowiadują się o przewlekłej, nieuleczalnej chorobie swojego dziecka, przeżywają szok. Nie od razu potrafią się z tym uporać. Potrzebują czasu, aby poradzić sobie z silnymi emocjami, pogodzić się ze zmianami, nauczyć się radzenia z codziennymi wyzwaniami. Starając się zapewnić najlepszą opiekę dla swojego dziecka, muszą nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. Wymaga to spojrzenia na siebie i swoje dziecko z innej perspektywy. Przeważnie  muszą zweryfikować swoje dotychczasowe plany i nadzieje na zupełnie inne, w których jest się rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka. Ten pierwszy etap życia rodziny, po poznaniu diagnozy, jest bardzo trudny, a każdy z członków rodziny inaczej przeżywa sytuację choroby. Zrozumienie tej odmienności  w codziennym życiu okazuje się wielkim trudem. W tym kontekście można powiedzieć, że choroba jest zagrożeniem dla całej rodziny, narusza jej dotychczasową strukturę. Wymagającym zadaniem jest zachowanie dotychczasowej więzi między małżonkami. W pierwszych miesiącach czy latach po otrzymaniu diagnozy cała uwaga skupia się na dziecku. Nie wszystkie małżeństwa są w stanie to przetrwać, nie wszystkie rodziny to wytrzymują. Po etapie szoku rodzina zaczyna krok po kroku wprowadzać zmiany w dotychczasowym funkcjonowaniu domu, oswajać się z opieką medyczną. Wielką pomocą może okazać się otwarcie na pomoc otoczenia, dalszej rodziny, przyjaciół. Jeśli rodzina zostaje objęta opieką hospicyjną domową, lub stacjonarną, dostaje wsparcie medyczne, psychologiczne, duchowe i socjalne.

Jak oswajać się ze śmiercią? Jak o niej mówić?

Wiele osób uważa, że nie można pogodzić się ze śmiercią własnego dziecka, że nie da się oswoić śmierci. Po części to prawda, ale bezsprzecznym jest fakt, że już samo dzielenie się bólem, dzielenie się niepokojem, słuchanie przemyśleń innych osób może przynieść ulgę, przynieść nową nadzieję.  Kiedyś nasz podopieczny  powiedział,  że gdy przestaje uciekać od  myśli związanych z umieraniem, one przestają go gonić. Czasem wyrażenie obaw, przerażenia przy doświadczonym personelu medycznym może pomóc zweryfikować nieracjonalne myśli lub przygotować się na różne  scenariusze przebiegu choroby. Mama chorego dziecka określiła to tak: "Po waszych wizytach u nas choroba i śmierć mają inne twarze". Dlatego równie ważnym wydaje się informowanie dzieci i nastolatków, zarówno chorych, jak i zdrowych, o chorobie, o możliwych objawach, ale także o tym, że jest ona nieuleczalna. Oczywiście takie informacje przekazuje się powoli, stopniowo, dostosowując się do wieku dziecka i jego ciekawości. Dzieci wprowadzane etapami w świadomość choroby, a potem zagrożenia życia, czują się paradoksalnie bezpieczniej, bo nie muszą snuć domysłów, zastanawiać się, co oznaczają czerwone oczy mamy. Chętniej zadają pytania, łatwiej dzielą się uczuciami i przemyśleniami. Dla opiekunów jest to wielka szansa, bo znając świat przeżyć dziecka, mogą odpowiednio na niego odpowiedzieć. Chociaż taka otwarta komunikacja jest wymagająca od otoczenia, a dzieci zadają często bardzo trudne pytania, niejednokrotnie bardzo wprost, to jednak odpowiadanie na nie zgodnie z prawdą przynosi obu stronom bliskość. Oczywiście tę prawdę trzeba podawać jak lekarstwo, dawkować. Pytania dziecka nawiązujące do wypowiedzi traktować można jako przyzwolenie na podawanie bardziej szczegółowych treści. Ważne, by podczas takich rozmów był czas na odreagowanie i akceptowanie uruchomionych emocji oraz na bycie razem. Rodzice chyba najbardziej boją się pytania dziecka: „Czy ja umrę?”. Można wtedy zapytać dziecko, z jakiego względu właśnie teraz się tym zainteresował, to wiele może nam wyjaśnić. Można zapytać, jak ono to czuje, by zorientować się, jak wiele dziecko wie i na co ma nadzieje. Jeśli okaże się, że dziecko podejrzewa już, że umrze, warto o tym szczerze porozmawiać. Dając jednak jakąś realną nadzieję, że nie będzie bolało, że nie będzie samo…