Choroby Genetyczne jak sobie radzić?

od 2005 roku zaczełam, miec problemy ze stawami głównie kolanowymi, ale z czasem i biodrowe skokowe  nadgarski czy łokcie, objawialo sie to w ten spodob że mialam trudnosci z ruszaniem  a ściślej mówiąc ograniczoną ruchomosc, zdarzało sie to kilka (2-3) razy w roku przewaznie na przełomie marca-listopada.

w Szkole uległam wypadkowi na w-fie (kolana) co się skonczyło operacja(artroskopią)kolana obecnie jestem po 3 takich operacjach plus jedna usuwanie krwiaka. Jednakże lekarz w trakcie zabiegu zaobserował że moja tkanka nie jest taka jak u normalnych ludzi i dał mi skierowanie do poradni Genetycznej z podejrzeniem ZESPOŁU MARfana . załamałam sie jakz aczelam czytac o tej chorobie. Jednak po wielu wnikliwych badaniach  okazalo sie ze choruję na ZESPOŁ EHLERSA-DANLOSA. choroba gentyczna nieuleczalna, nie ma w polsce zadnuch osrodków leczacyh ta chorobę, leczy ją sie jedynie objawowo. Te bole stawów okazały się wynikiem tej choroby.Jak również że mam chore serce (tez wynik choroby)  czesto budzę się rano i wszystko mnie boli tak poprostu,nie mam ochoty wtedy nic robić, ale jest codzienne zycie trzeba isc do pracy a Pracuje w Mc Donald's  lekko nie jest.

lekkie uderzenie jest dla mnie bolesne, dłuzej goją się rany. mam cienką skórę i kruche kosci.

Pisze ten wątek bo jak na mnie spojrzeć to nie widac nic co by powiedzialo ze jestem chora,Ludzie jednakże dziwią się mi jak widza że jestem wiecznie zmeczona a  w tym wieku czasem chodzę jak stara Babcia zgarbiona albo kuleje( nie obrazajac oczywiscie Babć czy kobiec starszych tak potocznie przytoczylam jak to mówia) spotkałam się w pracy z tym że się śmieją ze nie daje rady po 3h w pracy( w pracy nie wiedza zajestem chora) i sie zwalaniam do domu, ale czy ktos moze czuc to co ja czy osoba zdrowa zrozumie chorą, przeciez jej nic nie boli, nie wie jak to jest kiedy budzisz sie i nie możesz sie podniesc z łózka, są dni kiedy jest dobrze, ale są dni nieraz tygodnie że nie daje rady codziennie boli coś a ja sobie nia radze z tym bóle, od przeciwbolowych chyba sie uzaleznilam a nic innego nie pomaga, Jak idę do lekarza mówią ze jestem przewrazliwiona i nic nie robią. Mąż mnie namówił aby złozyła papiery na Grupę inwalidzką moze dostane wtedy lżejsza prace i wtedy bedę usprawidliwoana kiedy stan zdrowia mi sie pogorszy.

Niektórzy się dziwią ze chce dziecko, ale im poźniej zajdę w ciaze to wieksze prawdopodnienstwo mam ze bedzie chore puki co mam 50/50% szans ze bedzie zdrowe  a ja w to wierze!! pozatym nie wiem ile lat bede jeszcze sprawna a chce miec moja kochana istoke.

jak sobie z tym radzić z tymi bolami  czasami juz mam dość bo ile mozna to znosić?